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がん医療フォーラム

2月1日(水)

先日1月29日(日)のことです。
滋賀県がん医療フォーラム
~治療が難しいがん・再発したがんとたたかう~

に、チビッコ達を夫にお任せして行ってきました。

内容は
*「必要性のある抗がん剤を早く届けるために」
*「肺がん・乳がん・消化器がん治療について」
*「相談支援・情報提供について」
さらに
*「再発がんの体験」
*「パネルディスカッション」

今回の講義は主に難治がん・再発がんについてでした。
私は今術後1年8か月、今のところ再発はありませんが
トリプルネガティブ乳がんということでいつも再発の不安を持っています。
(・・・・つーか、がん患者ならだれでも不安に思っているでしょうね!スミマセン・・・)
ちなみにトリプルネガティブの再発・転移は3年以内に多いと聞いています。

それと今回、ドラッグ・ラグの現状を知りたいという思いもあり、
3時間にわたる講演でしたが、どれも興味深くアッと言う間に時間が過ぎました。
患者自身も薬のコトや治療について積極的に学んでいかなくてはいけないな、と改めて思いました。
そして近い将来、難治がんやトリプルネガティブ乳がんの特効薬が出来ることを願います。

昨年、がん患者ピア・サポート講座を受講していたのですが
私と同期生の方々も、再発がん体験者として、又、パネリストとして壇上に立たれていました。
みなさんご活躍されているなぁ~!!
そんなお姿を拝見し、私も頑張らねば!!とまたまた元気を頂きました


家に着くなり「お帰り~」「どこ行ってたん?」「電車乗った~?」とチビッコ達からの質問攻め
「今日ご飯なに~?」「お腹減った~」の催促
チビッコ達が私の帰りを待っていてくれました。
私の特効薬、薬品名「チビノスマイルはこうして毎日処方されているのかも知れません

初トーマス電車!
たまたま乗った電車がトーマス電車でした♪うれしい♪
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110番動物園へ。そして・・・

2月5日(日)

土曜日から、急性副鼻腔炎になってしまい頭痛と肩こりとだるさに襲われてます
でも、今日はどうしても行きたいところがありました。
去年10月2日のブログで紹介した「110番動物園」です。

去年10月2日の育児日記

かわいい看板♡

私と同じ、がんサバイバーのうるうるママさんのブログで110番動物園の園長・有城 覚さんが緊急入院されたと知りました。
もっと情報が知りたい!
記事の転載元きら☆=さんのブログ、さらに優慶さんのブログに詳細がありました。
お二人は飼育ボランティアスタッフをされています。

私も何かしたい。
私に何ができる?

何日も何日も考えて悩んで・・・
ハムスターの里親になりました。
はじめまして・・・
この子に決めました
他のどの子も可愛くて・・・随分と迷いましたが最終的に次男が気に入ったこの子となりました。

現在も、ボランティア・里親など色々なかたちでの支援の募集をされています。
うさぎ・モルモット・ハムスター・インコなどの沢山の動物たちがここにいます。
詳しくはこちら↓をご覧ください。110番動物園の活動を随時更新されています。
きら☆=さんのブログ
優慶さんのブログ

造影CTにて(>_<)

2月7日(火)

半年ごとの定期検査、造影CTです
今日の日がずっと憂鬱で・・・私にとって大っ嫌いな検査です。
検査自体は横になっているだけで大したコトありません。
何が嫌って・・・造影剤のルートが取れないからデス!!
以前、
研修医が苦戦して何度も失敗 ⇒ 挙句「手首内側でいきましょうか」といわれビビって泣いた私・・・
トラウマでしょうか(笑)

嫌々だったにも関わらずルートは一発で決めて下さり、あっさり検査終了。
「やったー!終わったー」と起き上がって靴を履こうとした時
クラクラ~っとめまいがしてうずくまってしまいました・・・
ビックリした先生&看護師さん。
検査後しばらく様子を見ることになってしまいました。
めまいのほかに、ほてり・喉の違和感・息苦しい感じがありました。

どうも、これ・・・軽い副反応みたいですキター

今までは検査後数時間経ったくらいから頭痛というのがお決まりでした。
今回も頭痛は覚悟の上で検査を受けたのですが、検査直後に異変を感じるのは初めてでした。
「副作用のお薬を使うかどうか微妙なところです。今後これ以上は悪くならないと思いますが、吐いたり発疹が出たら受診してください。」
「琵琶子さん、以前にも他のお薬に反応されてるみたいですし敏感な感じですねぇ・・・」
「次回からもこういった反応が出てしまうかも知れませんが、検査をするメリットの方が高いと思います。」
みたいな説明を詳しくしてくださいました。

思い出しました。
タキソテールでアナフィラキシーを起こしたことを・・・
モーラスでも皮膚が腫れ上がったことを・・・

見た目頑丈そうな私なのに意外とデリケートなのね。
今回は副鼻腔炎で元々体調不良だったことも関係あるのかも。


それから、↑こんな様子を見ていた造影CT待ちの患者さんが心配して声を掛けて下さいました。
少しお話ししていると・・・
あら?!この方って~・・・?
「失礼ですが、1年半前くらいに外科に入院されてませんでしたか?」
「してました。・・・えっ?もしかして大部屋でお隣だった~?」
「そうです(笑)」
かつてのルームメイトとの再会でした
同室だったのは1日ほどだったのでその時はほとんどお話し出来ませんでしたが憶えて下さってました。
「抗がん剤で入院されてたでしょ?子どもさんがまだ小さくて・・・お気の毒だわって思ってたんです。」
そうですね。やっぱり子どもが小さいとインパクト大かも(笑)

今日もさむっ・・・
検査結果は9日です。

検査結果

2月9日(木)

造影CTの結果を聞きに行きました。
いつもは大体1週間後に聞きに行くのですが
1週間ずーっと『結果』が気になって何となく落ち着かないのです。
今回は2日という今までで最短
しかも造影剤の副反応でその後頭痛と発疹が出たため、そっちに気を取られて『結果』を心配する時間がほとんど無かった
(頭痛・発疹は無事消えました

結果も異常所見なし。
また次の検査までの半年間、自由(?)をいただけそうです

きっと未来は明るい!

ハムスター☆ニコ

2月10日(金)

2月5日に110番動物園からやってきたジャンガリアン・ハムスター
名前はニコちゃん(2月5日の語呂合わせ)
   年齢不詳の女子です

家に連れて帰って早速ニコちゃんハウスの用意。
ケージはとりあえずウチの歴代モル・ハム・セキセイインコ達の通院用に使っていたケージに手を加えて使うことにしました。
食器もセキセイインコぴーちゃんが使っていたものを代用。
今の時代はエコブームですから・・・
新調したものは、回し車とハムちゃんハウスそしておトイレ

では、本人から皆様にご挨拶を・・・

ガオー
「はじめまちて、ニコ^^ともうしますでちゅ」
・・・てアンタ、乗り出し過ぎ(笑)


うちの3兄弟もニコちゃんが気になって仕方のない様子。
ニコちゃ~ん!
「にこちゃーん、でてきてよぅ」

ニコのおうちよ
「あたちをよぶのはだれ?」

いきなり騒がしい我が家にやってきたニコちゃん。
きっと戸惑ってるでしょうね・・・
でも、これからここがニコちゃんのお家だよ!

これから仲良くしようね!

保育発表会

2月14日(火)

週末に保育園の発表会がありました。

晴れの舞台?

発達障害児はこういった特別行事(運動会など)が苦手だと本にも書いてあります。
うちの次男も例に漏れず・・・バリバリ苦手です。
(すべての発達障害児がそうではないと思いますが)

発表会が近づくと、毎日練習が始まりました。
「うちの子、ちゃんと出来るんかなぁ」
ずっと心配でした。

昨年の運動会ではずーっと先生に抱っこされた状態。
唯一、玉入れの時だけ先生と手を繋いでもらって自分で立っていましたが・・・棒立ち。
みんな一生懸命玉を投げたり拾ったりの中で微動だにしない次男は目立つ目立つ・・・

そして今回の発表会。
舞台のカーテンが開くと、全員きれいに並んでいました。
「うちの次男はどこ?ちゃんと並んでるの?」
と、探してみたら・・・
先生にも付いてもらわずにちゃんと並んで立ってました。(これはスゴイことです!)・・・が!
ステージ発表中、次男はずーっと顔に手を当てて目隠しをしていました。
途中しゃがみ込んでしまったり、その他もろもろあり、かなり目立ってました。
保護者席からは、次男を笑ったり「ちょっと見て、あの子」といった声が聞こえてきました。
その時、私はそれでも平静を装い次男の姿をずっと見ていました。

次男はむっちゃ頑張ってる!!

ずっと目隠ししてるのは観客席を見ないようにして平常心を保とうとしていたんだと思います。
「頑張って練習してきたことを、お父さんとお母さんにみてもらおうね」と先生に励ましてもらった通りに夫や私の為に限界まで力を振り絞っているのがわかりました。

だけど、そんな次男の健気な姿も他人からすればもしかしたら「ふざけている、目立ちたがり屋さん、お調子者」と映っていたかも知れません。
そう思うと次男が不憫で仕方ありません

一方、
次男が居なければクラスのステージ発表はもっと素晴らしかったのでは?と、先生や保護者の方に対して申し訳ないような気持ちになりました。
(先生は、次男の頑張りを認めて下さってました)

実は今回「やっぱり発表会のことはブログに書けないっ!」と思うくらい凹んでました・・・
ホンマ、ヘタレです。ダメ母です。
でも、これからもこのような事を親子で一杯乗り越えていかないといけないんですよね。
次男が頑張ったのに私がこんなんやったらアカンな!
そう思い直しました。


☆余談☆

後日、次男は先生にこう言ったそうです。
「いっぱいのひとが見てて、カメラ屋さんもいた」

アンタ・・・目隠ししてたのにちゃっかり見てたんかいな~?

お勉強中?

2月16日(木)

ハムスター☆ニコちゃんが110番動物園から我が家にやって来て10日が過ぎました

ジャンガリアンは人に慣れやすい性質なのか、2日め位からケージ越しにおねだりしたり人間の気配を感じて寄って来るようになりました。
食べれんの?
「ゴハンじゃないのぉ?」


我が家唯一の超~~動物苦手な三男も徐々に慣れてきました(笑)
ニコちゃんがやってきた数日は、ケージから1メートルほど離れた所から
「ニコちゃん」とは呼ばずに「ねじゅみ(ねずみ)」と呼んでいた三男でした
ご挨拶です
でも、やっとこのくらいの距離まで接近出来るようになりました!


飼育の心得勉強中!?
『かわいいハムスターの飼い方』という本でお勉強中(?)の三男。
興味がでてきた模様です

ハム☆ニコと三男が仲良しになる日も近そうです

うれしい宅急便

2月18日(土)

昨日の夜、ピンポーン♪と宅急便が届きました。
ドドーン!!

『私の宝物』もっちゃんママ&もっちゃんからでした。
もっちゃん画伯の絵が段ボール全面(もちろん裏側・下側も!)描いてあります。


ビリビリ・・・
チビッコ達はその段ボールを見たとたん、目がキラキラ
競い合って開けようとしていました。

中身は・・・・
お菓子・ジュース・地元特産品など。
もっちゃんからはチビッコへのシールやおもちゃも入っていました。
そして、もっちゃんの小さくなったお洋服などを譲っていただきました。
ウチは、お下がりを回してもらえる年齢・性別の子が周りに全然居ないので本当にうれしいです

いっぱい入ってたー♪
いただいた帽子・かばん・ジュースなどにテンションが上がり、いつになくポーズをキメた次男(笑)
このジュース、ポンジュースなんですけど「つぶつぶ」なんですよ。
すんごく美味しかったです


ブログでお知り合いになり、まだお顔も知らないもっちゃんママさん&もっちゃん。
こんな素敵なプレゼントを送って頂いて本当にうれしいです
ありがとうございました!!

じーじーの一周忌

2月20日(月)

私の父(じーじー)が昨年3月1日に亡くなって早一年が過ぎようとしています。
週末、一周忌法要を済ませました。
境内は寒くて手足がビリビリするくらいで
お経を唱えるお坊さんの息が白かったです

この週末、土曜日は雪が積もって日曜も風が冷たくて・・・
「じーじーの葬儀の日も雪が積もってとっても寒かったなー。」
なんて思い出しました。

そういえば
このごろじーじーが夢に出てくることが無くなりました。
ひとまず安心してくれたのでしょうか。
生きている私たちは
じーじーに心配させないように
これからも仲良く健康で過ごしていかなければ・・・

雪の花

髄膜炎

2月23日(木)

昨日まで強烈な頭痛&吐き気で寝込んでしまった琵琶子です・・・
やっと落ち着いてきました。

CT検査異常なし、インフル陰性、結局は原因は不明です。
2週間ほど前から治ってない副鼻腔炎から髄膜炎になったか?疑惑も浮上し
腰椎穿刺をして髄液検査をしましょうとまで言われて超ビビッてました。
その時私は恐ろしさのあまり検査をお断りし
『明日の朝、解熱剤なしでの体温が37.5℃以上あったら検査する』
ということで先生にOKをもらい帰宅しました。

そして朝・・・
体温36.6℃ 頭痛軽減!!
やったー
腰椎穿刺せんでもええーーーー

気合で治ったか?
いえいえ、髄膜炎だったら気合では絶対治りませんっ!!
偏頭痛がいつもより強く出たか、若しくは発熱があったので何かの感染症だったのではないかと思われます。

寝込んでいつも困るのはチビッコ達のことです
今回、夫は仕事で休めずだったので長男がチビッコの世話(保育園送迎、ご飯など)をやってくれて本当に助かりました。

この場をお借りして長男に一言お礼を言わせてください。
『長男よ、ありがとう!これからも何かのときは助けてね。よろしく!!』
・・・・・ちゃっかり次のお願いもしておこう(笑)


今回大活躍してくれたこの長男、実は5歳のとき
ヒブによる『細菌性(化膿性)髄膜炎』をしました。
当時は、ワクチンもなかった時代です。

今回のことで、その時のこと思い出したのでを少し書いてみたいと思います。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

当時5歳(年中)だった長男は数日前から風邪気味かな?といった感じでした。
そしてある日の早朝、布団のなかで激しく嘔吐し頭が痛いとパニック状態になりました。
しばらくすると放心状態となり、身体がブルブル震えだしました。

こんな長男の姿を見るのは初めてで、ただ事ではない状態にとっても恐怖を感じました。
かかりつけ医に泣きながら電話をしたら、すぐ来てくださいとのこと。
「お母さんがしっかりしないでどうするんですか!」と叱られて少し冷静になれました。

そうして髄膜炎の疑いがあり、総合病院へ。
総合病院の診察では項部硬直が認められ、即、腰椎穿刺(髄液検査)でした。

「お母さんは外でお待ちください」

処置室からは長男の悲痛な叫び声・・・
(動くと大変危険なので何人もの看護師さんに押さえつけられ、麻酔もなしに背中に針を突き刺し脳脊髄液を採取するのです。)

検査後、主治医の先生からお話がありました。
先生の第一声は「残念ですが、細菌性髄膜炎です。」でした。

え・・・・?
残念ですが・・・・・??
残念ですが・・・ってどういうこと???

その時ばかりはまるでTVドラマのような展開に頭が真っ白になりそうでした。

細菌性髄膜炎の場合、髄液が肉眼で見ても明らかに白濁しているのがわかるそうです。
長男の髄液もすぐに分かるくらい白く濁っていたそうです。
現段階で何の細菌が原因なのか分からないので8種類(だったかな)の抗生剤を大量に使い治療すると説明を受けました。
死亡率も高く、助かったとしても水頭症などの後遺症が残る可能性があるとも言われました。

その後、幸いにも治療の甲斐あって長男は順調に回復し、退院できました
心配した後遺症もなく現在に至ります。
入院中、危険を伴う腰椎穿刺を合計8回も受けることとなった長男・・・
仕方なかったとはいえ、よう頑張ったなぁ~と今でも思います。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

来週、長男の卒業式です
あれから13年か・・・早いなぁ~。
大きくなったなぁ~。
ボーっとしてるのは髄膜炎の後遺症かも?・・・と今では笑い話に出来るまでになり、辛い出来事も今は思い出と変わりました。
mather lake♪
やっぱり健康第一です。

ニコ菜園

2月27日(月)

夫が趣味でベランダ菜園をしています。
ちょうど今、ミニキャロットが収穫できて早速ハム☆ニコにあげてみることにしました~

無農薬♪

にんじん葉も食べるかなーって思ったけど・・・食べませんでした。
前飼ってたモルちゃんはにんじん葉大好きだったけど・・・ハムちゃんは食べないのかなぁ?

今日のご飯はぁ?
「この葉っぱ、あたちのお口にはちょっと合わなかったわ」

(夫)そ、そうですか。すみません・・・


春にはイチゴが収穫できる予定ですのでもうちょっと待っててね。
休眠中~

ちなみにハム☆ニコ、家に来たときの体重38グラム。現在40グラムです。
女子にしたら大きめ(太め?)なのでしょうか。
つい、美味しいもの沢山あげたくなっちゃうけど気をつけないといけませんね

プロフィール

琵琶子

Author:琵琶子
田舎で暮らす
お気楽主婦♪
・・・だったのに

*2010年6月
 右乳房全摘
*2010年7月~
 FEC療法×4クール
*2010年10月~
 毎週タキソール×4クール
 
*2011年2月
 初発治療終了後
      経過観察中の身

 トリプルネガティブです

家族は

子ども♂3人
(大学3年生、7歳、6歳)

発達障害の子どもたちと
毎日ドタバタ奮闘中!!

ご訪問ありがとうございます

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