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トリネガについて

9月1日(土)

やっと9月ですねー
が苦手な私ですが、今年は結構アクティブだった気がします。
友人からのお誘いや夫の出たがりの性格が、普段からお尻の重~い私を動かしてくれました(笑)
ありがとうございます


一週間前(8月26日(日))のことです。
あけぼの講演会にて京都大学の戸井雅和先生のお話をを聞いてきました。
今回は「(再発転移後の)薬物療法」についてがテーマでしたが、トリプルネガティブの再発についても少しお話されていました。
そのことについてちょっとだけ・・・
(もう、既に勉強されている方はご存知の内容かも知れませんが)


トリネガには少なくとも4つのタイプがあることがわかってきた
          ↓
さらにその中でも6つくらいタイプが分かれる
          ↓
その中の3、4つのタチが悪い


再発リスクのパターン
ホルモン受容体(ER)陰性の場合、3年が再発のピーク ←トリネガは絶対陰性ですよね!
それ以降も再発はあるがリスクは低くなる
10年以上再発がなければ、ほとんど再発なし


再発部位
トリネガは脳・肺・肝臓に多い(脳転移患者の3分の2がトリネガだったそうです)


そして
トリネガに限らずですが、再発予防として
極端な肥満はしない(日本人レベルならあまり気にしないでよいそうです)
軽いエクササイズを続ける
活発になる
無理をしない
大きなストレスを避ける


再発予防に『活発になる』とありますが、やっぱりお尻が重いのは良くないみたいです
なので、
これからもどんどん楽しいことにお誘いいただけたらと思っています!(笑)
よろしくおねがいしまーす

関係ないけど白玉パフェ♪

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棚田の景色

9月3日(月)

週末は湖西へお出掛けしました。
この日も暑かったでですー
沖島が見えます。
そういや、お盆にあっち側(対岸)でマメやっこさんと湖水浴したなぁ~

湖西からの琵琶湖


今回は湖水浴ではなくてちょっと山手のほうへ・・・


ハロウィンかかしさん
着いた先でハロウィンかかしさんがお出迎えしてくれました。
今日はあるイベントで棚田を見学にきました!


まもなく収穫
素晴らしい景色に感動~
チビッコ達の通う保育園の給食には、こちらの棚田のお米が使われているだそう。
こんなに景色がよくって空気も美味しい場所で育ったお米。
私は食べさせてもらったことはありませんが、絶対美味しいはず


ご苦労さまです!
↑あらら・・・かかしさんの頭上に怪しげな黒い雲

チビッコ達は山からの冷たい水の流れる用水路に足をつけたり、とんぼを追いかけたりと自然を満喫していました
でも、遊んでいたら急にものすごい雨が降り出してびっしょびしょになるというハプニングもありました。
山のお天気は変わりやすいって本当なんですね


レインボー♪
滋賀県って田舎だけど、湖や山など自然がいっぱい!
お米も美味しい!
知れば知るほどいいトコばかりです。

夏休み~

9月8日(土)

琵琶家は火・水・木と夏休みでした。
そこで、また出たがりの夫が3日間めいっぱい遊ぼうとアレコレ計画するので・・・
却下!

しょんぼりしていた夫ですが、体力もお金も無いんだから・・・と言い聞かせて
適度に楽しみましょう』 ←ココ大事です!
と折り合いをつけました(笑)

んで、年パスを持っていながら全然行けてないUSJへ行ってきました!

お約束撮影スポットにて


今回のお目当ては
『ユニバーサル・ワンダーランド』
『ウォーター・サプライズ・パーティ』

ユニバーサル・ワンダーランドは初めて(前回は工事中

お兄ちゃんの証
今回は次男107cm、三男102cmの身長制限をクリア
チャレンジできるアトラクションも増えて楽しかったです!


ウォーター・サプライズ・パーティでは
せっかくだからチビッコ達にウォーター・シューター(水鉄砲)を買ってあげようと思ってたのに、シーズン終わりのためか売り切れ・・・
そのため次男のテンションが一気に下がってしまい焦りました
でも、ショーが始まって次第に回復。 ほっ・・・

大盛り上がり!

初めはシューターでお水が飛んでくる程度ですが・・・

バケツに汲んだお水をスコップでバシャ!

スコップもいらねーや!とバケツごとバッサーッ!!

最後は右側お兄さんの背後にある大砲でドッカーン!!!

全員ドッボドボ・・・
楽しかったから、ま、いいか。
濡れないようにと細心の注意を払っていたクッキーモンスターが妙に印象的でした(笑)

感覚統合療法始まる

9月13日(木)


次男を担当して下さる作業療法士さんが決まり、これからしばらく週1ペースで感覚統合療法が受けられることになりました

評価を受けるまでの先生の見解は、
「月1~2回でいいかも・・・」
「途中で打ち切るかも・・・」
みたいな感じでした。

いざ、評価を受けてみると『できれば週1回通って下さい』とのこと。
これには驚きました
「次男は見た目よりも悪かったの?」なんて思ってしまいました。


次男の所見としては
*普通の子より身体を触った感じがとても柔らかい
*筋肉も柔らかく緊張が弱い
*関節もとても伸びる
そのため、
姿勢を保つことに体力が必要であり、疲れやすい
姿勢を保つのに頑張るのでストレスにもなる

これから感覚統合を受けながら筋肉を鍛えていく
(家庭や保育園の生活の中でも出来るところで)
その一方、ストレスを軽くしてあげる配慮も必要

こんな感じです。


『姿勢を保つことに体力が必要』だなんて・・・
そんなこと、思ってもみませんでした
確かによく、ところ構わずゴロンと寝転んでいたりもするし、疲れやすいし、子どもらしくないかな?といった感じ。
(休日の疲れたお父さんをご想像ください(笑))

作業療法士さんから
「おそらく赤ちゃんの頃から柔らかかったんだろうと思いますが、抱っこした感じなどで気が付かれませんでしたか?」
と質問されましたが・・・
全っ然!気が付きませんでした
首すわりやお座りなども、まぁ、普通にできていたし、ひとり歩きが1歳3か月と少し遅かったものの、健診でも
特に何も言われませんでした。

「あれ?次男だけ身体が柔らかいぞ?」
と気が付いたのは、ホントここ最近です。
次男がもし第一子だとか一人っ子だったら、比較対象がなくて「こんなもんなんかな~」って、全く気付かなかったんじゃないか?

赤ちゃん時代は情緒面での問題(癇癪など)ばかりに目を向けていて気が付かなかったのかなぁ・・・?


というわけで。。。
病院が市外なので保育園を早退して週1回通うことになります。正直ちょっとしんどいです
ですが、せっかくのこのチャンス(?)を逃すわけにはいきません!
地域によって差があるのかも知れませんが、作業療法を受けたくてもなかなか受けられないと聞いたことがありますし、実際、市内では療育を受けたくても今まで受けられなかったので・・・。
有難く通わせていただこうと思います!

まぁ、頑張りや~

これも特技?

9月20日(木)

次男の特技をご紹介します

次男の耳・その①
こちら↑次男、通常の耳介



はいっ!
そして、コチラ↓をご覧くださいませ・・・・

次男の耳・その②
耳介を収納できちゃいます

私も幾度となくチャレンジしましたが、どう頑張っても出来ません


次男は発達障害による聴覚過敏があって、どうも食事をする際の食べ物をモグモグする自分の口の中の音が気になるようなのです。
思い起こせば赤ちゃんの頃から食事中は耳をしきりに触っていました。
そのうちにこのような技を習得したのでした(笑)

ですので、このような状態の耳になるのはほとんどが食事中
次男は誰かの笑いを取るためにしている訳ではないので、食事中なにげに次男のほうを見るとこんな風になっているのです。
私達家族は見慣れた光景なので「あ、またやってるわ~」位にしか思わないのですが、初めてこの技を見たほとんどの方は「えっ!?」と大変ビックリされます。

何でもない時に「アレやってみて」とお願いしてもしてくれません。


どんなしょーもない事でも()特技は多い方がいいよね!
将来、忘年会で役に立つかも知れへんし・・・(笑)

「コレ、私も出来る!」という方、ミミ友になって下さい

話せる場所

9月25日(火)

今日は、
【がん相談支援センター】と【がん患者サロン】のことを書かせてください


私が乳がんの手術を受けた病院はがん診療連携拠点病院だったので、院内にがん相談支援センターがありました。
入院中、病棟の看護師さんに『がん相談支援センター』ってのがあることを教えてもらって連れて行ってもらいました。

私がその時に相談したことは、子どものことでした。
(当時、長男高1、次男2歳、三男1歳。思ったより長い治療になりそうだったのでチビッコの預け先に困っていた)

その後も、
抗がん剤に対する不安を聞いてもらったり、
ウイッグ(かつら)のことを教えてもらったり。
あと、本を借りて入院中ベッドで読んだりもしていました。
(がん関連の本。まんがもありました

病気についての相談はもちろんのこと
もろもろの不安・悩みなどをがん専門(認定)看護師さんやソーシャルワーカーさんが相談に乗って下さいます。

こんなに気軽に利用できるのに、皆さん結構ご存じないような気がして・・・
もったいない!!といつも感じています。

知ってるけど・・・
「どんなトコ?」「行きにくい」って思っていらしゃる方も多いと思います。


そして
がん患者サロン。
こちらもがん診療連携拠点病院にあります。
私の住む県内では7か所です。
がん患者サロンで私はピア・サポーター(世話人)として微力ながらお手伝いしています。
ピア・サポーターはみな、がん患者本人、又はがん患者の家族です。
もちろん、がんの部位も症状も様々なピア・サポーターさんがいらっしゃいます。
医師や看護師などのような医学的知識はありませんので相談支援センターとはまたちょっと違うのですが、
がん経験者としてピア(仲間)という立場で参加者の皆さんとお話しをしていきます。

家族や友人には話せない本音、愚痴、悩み、不安
他のがん患者さんはこんな時どうしているの?
などなど・・・
時には参加者みんなで涙を流すこともあれば、大笑いすることもあります。
同じ立場だから共感できるんだと思います。
なので、ピア・サポーターも実はサロンで皆さんとお話をさせていただくことで元気をいただいています。

神妙な表情でサロンに来られた方が、帰りはちょっと明るい表情に変わっておられたり、
「また、来ました」と2回目、3回目と足を運んでいただけるのも本当にうれしくなります

今の時代、わざわざサロンなんかに行かなくったって知りたいことはネットでいくらでも・・・って思われるかもしれませんが
ネットも気軽に情報収集できるけど、ネットではヒットしないことや、わからないことも沢山ありますし、
誰かに話を聞いてもらえると、心が軽くなるんです。
(仮にその時問題や悩みが解決しなくても、です)


興味を持たれたら、ぜひ一度お出かけ下さい

がん患者サロン一覧 滋賀県

穏やかな琵琶湖

猫カフェ

9月29日(土)

長男が『猫カフェ』に行ってきたらしい

にゃんこ①


長男、幼少のころから動物大好き。
「大きくなったら獣医さんになる!」なんていってたなぁ(遠い目・・・)


にゃんこ②


そんな長男、勉強嫌いのため(?)獣医の夢は夢のまま(笑)
今どきの(?)ゆる~い草食系男子に。


にゃんこ③


最近は、何のためかボイストレーニングに通っていますが・・・
現在の夢は・・・?


にゃんこ④

それにしても、ねこちゃん達カワイイです

えーなぁ、長男。
こんなトコで遊んで。

私も猫カフェ行ってねこちゃんと遊びたくなりました
(ウチにも猫みたいなのが二人居てますが・・・お世話が大変で癒されへんしぃ~

プロフィール

琵琶子

Author:琵琶子
田舎で暮らす
お気楽主婦♪
・・・だったのに

*2010年6月
 右乳房全摘
*2010年7月~
 FEC療法×4クール
*2010年10月~
 毎週タキソール×4クール
 
*2011年2月
 初発治療終了後
      経過観察中の身

 トリプルネガティブです

家族は

子ども♂3人
(大学3年生、7歳、6歳)

発達障害の子どもたちと
毎日ドタバタ奮闘中!!

ご訪問ありがとうございます

ピンクリボン運動

ただ今のお時間

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