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術後2年経過

6月23日(土)

タイトル通りですが、おかげさまで乳がん手術後2年が経過しました

トリプルネガティブ乳がんの再発・転移は術後2~3年に多いということですが、その3年のうちの3分の2を何事もなく過ごさせていただいたことを有難く思っています。
(もちろん、3年以降もトリネガとして以外に乳がんとしての再発・転移リスクはある訳で、「安心したらアカン」と主治医に言われています・・・ハァ・・・がん患者って精神的に強くならないと辛いですね~)

2年前、告知を受けて自分がトリプルネガティブだと知ったときは本当にショックでした。
でも、この2年間で乳がんを通じて沢山の方とお知り合いになって、その方々の中にトリプルネガティブん乳がんの方も結構いらっしゃることがわかり随分と励みになりました。
(乳がんの10~15%くらいはトリプルネガティブなんですよねー)

今後の私の大きな目標は
トリプルネガティブ乳がんを克服する
そして、だれかの希望になれること

小さな目標は
来年の今日も良い報告が出来ますように・・・


先日、いつもお世話になっているトリネガ仲間Yさんが「トリネガ最新情報なる記事が載ってるよ」と入手困難の雑誌を貸して下さいました

乳がん総力特集!

それにしても皆さんはこうしてご自分で情報収集されたり勉強されていてスゴイです!!
他人事みたいに言ってる私も本当はもっと病気のことなんかを勉強しないとアカンのでしょうけど
だってね、ネットとか見てると「予後が悪い」とかネガティブなことばっかりヒットして、どんどん落ち込んでしまうので・・・
今まで情報収集を避けて来たってことが勉強不足の原因かも。
でも、正しい情報を持つのは大事なことだと改めて感じたので、これからはいい情報収集が出来るように頑張りたいと思います

まだまだ治療法が確立していないトリプルネガティブですが、アバスチン、ジェムザール、パラプラチンなどとタキソール併用法や、現在開発中の分子標的薬のPARP1阻害薬などの効果が期待されているみたいです。
これから、どんどんいい治療法が出てくると信じて前向きに行きたい(生きたい)と思います


化学療法のことで、ひとつだけ腑に落ちない文章がありました。
「制吐剤が進歩したため、嘔吐したり食事が摂れなくなる人はほとんどいない」
ほとんどいない・・・って(断言してるしっ!!)
確かに、昔よりは副作用対策もずっと進歩してるでしょう。
そして、もちろん個人差はあるやろうけどさぁ、これ、違うと思うでぇー
私だけが「稀な人」じゃないと思うでぇー。
(なぜかいつも最後は愚痴になってしまうわぁ・・・


ぼちぼちの更新ですが、これからもよろしくお願いします
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琵琶子さんへ

琵琶子さん、こんにちは(*^^*)
化学療法の制吐剤の件、私も同感です!
何故なら、乳腺外来患者が多くて 先生も副作用について ゆっくり聞いてくれるわけではなく、逆流性食道炎になったことを報告しても パリエットをたった3日分しか処方してなかったんですよ! 3日で治るわけないですよね! 仕事を休みたくなかったので…主人の薬で乗り切りました。
仕事してなかったら、予約外でも飛び入りで受診したでしょうけど。

琵琶子さん、術後2年でしたか!
私もあと1週間で術後1年になります。
お互い 毎年 生きてることを喜び合いましょうね~。

昨日は 術後1年の検査をしてきました。採血、胸部レントゲン、マンモグラフイーです。
マンモのとき、技師さん2人で素早く撮ってほしいと、だだをこねました。厭な顔をされましたが、上司の技師さんが話を聞いてくださり、説明無しのクリップが入っている不安と 放射線療法 最終日 最終回におきたトラブル(足の長い虫が首の右から左へ横断したとき、叫んだりバタバタしても技師さんが来てくれなかったので我慢した。 非常用ボタンを他の患者さんに持たせてほしいと、要望しました。)について訴えました。
そしたら 技師さん2人で 軽めに挟んで撮影してもらえましたよ。
後は疼きましたが 軽かったのでホッとしました。(^_^)v
ごねてみるもんですねー!

琵琶子さんへ(2)

続きです。

看護師なのに どんなに我が儘やねん!て、思われてるでしょう。(笑)
確かに 正確に挟んでマンモ撮らなければ、意味がないのも承知です。
温存で痛すぎて マンモが撮れない人もいると、技師さんが言ってました。

来週は いよいよ運命の診察日に向けて、カルテ開示の手続きをしてきました。この手続きをすれば 有料になるがカルテのコピーと 画像のCDRをもらえるとのことでした。
担当ナースに同席依頼してきました。また、上の主治医 副部長にも話を聞きたいので 調整を依頼しました。
トリネガで完全奏効しなかったただけで 悲しいことを言われてから 救いの言葉が無く、それなのに、リリカのことばかりで術後半年検診は忘れ去られ、今回一年後検診には 全身状態を診る検査が入ってなかった。クリップの件で 更に悲しくて!
完全奏効しなかったけど、かなり化学療法が効いたことを 最後まで喜んでくれたら良かったのに! 必ず再発するとは限らないはずなのに!
他に隠された事実があるのか?私は事実を知りたいし、今後もしっかり向き合ってもらえる安心感がほしい。 一年間の検診計画表もほしいと、ナースには伝えてます。 診察の度に落ち込んで帰宅するのは もう御免ですから。
同僚にも同席してもらい、冷静に検査結果と手術の説明を聞いてから・・・、今までの積もり積もってきたことを全て話してみます。
今の若い主治医は京大に戻って非常勤になったので、今後主治医が代わることになるかもしれませんね。

トリネガ代表という意味でも しっかり質問して 解決させたいので頑張ってきますね!(^_^)ノ

Re: 琵琶子さんへ

カジカジさまへ

今日はあいにくの雨模様ですね・・・v-279
室内に洗濯物を干すのが大嫌いな私はちょっと憂鬱な気分です(笑)

術後2年を迎え、以前の日常を取り戻しつつある今日この頃です。
その反面、体調面・精神面で全く元通りというわけには行かずイライラすることも・・・
改めて「がん」という病気に与えられたダメージも思い知らされます。
それでも生きている喜びを感じられるのも「がん」になったからこそなんですけどねe-351


カジカジさんのコメントふたつ読ませていただきました。
マンモ受けてこられたんですね。さぞ緊張されたことでしょう。お疲れ様でした!
それと、放射線治療のエピソード・・・虫嫌いの私だったら耐えられそうにありませんっe-327
よく我慢されましたね・・・

術前化学療法からope、放射線まで頑張ってこられ、本来ならば治療がひと段落してホッと一息つけるはずの今の時期に、色々と問題を抱えて立ち向かうカジカジさん。
ご苦労は並みのものではないとお察しします。
いよいよ決戦の日(?)が迫っていますが、お一人で悩まれず、どうかお疲れの出ませんように・・・。
そして、カジカジさんが納得・安心出来る回答が得られ、心身ともに穏やかに過ごせる日々が訪れますように・・・e-420

琵琶子さんへ

今日も雨、こう続くと 洗濯物困りますね。

2日前、看護師さんと同僚同席で 別々に2人の主治医と 話をしてきました。

一年検診の腫瘍マーカーも 胸部レントゲンも 問題なしでした。

結紮クリップの説明については いきなり、、、
「クリップ5個で 多いというなら 、 肝臓の手術では もっと沢山入れてます! どこの病院でも 京大病院でも使ってます! クリップの説明は患者にしません!」という口調で始まり、唖然!

これまでの診察でも 話が2転3転することが あり、予後発言でもでした。
術前化学療法になって2~3年なので、統計が無いと言うので、後日別の説明を求めたら、事実だけを言えばいいのに「本当のことなので、嘘は言えません。」と、一言余計なことを言われたことも 不安の増強になってました。

私も 言いたいことは 不満も含めて全て伝えました。

「僕のポリシーですから!」
「真摯に受け止めます!」
と言ってた口調は穏やかではなかったです。笑顔も作り笑いでした。

結果、許容量を越えると 患者の気持ちを汲み取る力が未熟だと 良く分かりました!

上の副部長は 穏やかに説明され、理解できました。
結紮クリップについては今まで指摘されたことがなかったらしく、
「チタン製で体内に残しても問題無く、切除部分の目印と放射線療法の位置を決めるため。今回を切っ掛けに 患者さんに説明していくことも考えます。」
予後が悪いについては 「あくまでも一般論として・・・。でも、あなたの場合はかなり効いた(術前化学療法)のだから・・・。2~3年以内が再発しやすい。それ以上は心配ないから。」
でも3年以降で再発している人もいますよね!って、聞いたら。
「あります。化学療法で完全奏効した人でも10%の人が再発しやすい。」

結局、無駄に悩まなくていいのに 一般論として・・・で、気持ちが楽になりました。 一人一人予測がつかないわけですが、 こうなったら 再発しないよう毎日 楽しくいこう!って、思います!

琵琶子さんの後に続いて お互いに
長生きしましょうね!

いつもありがとうございます。
これからも よろしくお願いします。

Re: 琵琶子さんへ

カジカジさまへ

コメント拝見させていただきました。
お返事が遅れてすみませんe-466

まずはカジカジさん、お疲れ様でした!
頑張ってこられましたね。

カジカジさんの主治医、確かに正論をおっしゃってるのかも知れませんが、もうちょっと患者の立場になって言葉を発していただけたらなぁ・・・なんて残念に思いました。
副部長とお話が出来てやっと納得・安心できた訳ですからねぇ・・・。

結紮クリップの事は、体内に残して当たり前というのなら最初っからそう説明していれば何も問題なかったような気がします。
副部長先生も「今後、患者に説明することも考える」・・・って、別に考えなくても今後は患者に説明することにすれば??って思いました。だめなんですかねぇ?
お医者様は当たり前の事でも患者は当たり前なのかなんて説明がないと分かりませんからねe-351


嫌な思いを沢山されたかと思いますが、これからも納得・安心できる医療を受けるためにも大変重要なプロセスだったと思います。
ほとんどの患者が知識不足や遠慮から「言いたいことも言えない」「聞きたいことも聞けない」ある意味泣き寝入りのような現状も多い中、カジカジさんの医師に真正面から立ち向かっていかれたお姿は私にとってもものすごく勉強になりました。

貴重な体験を教えていただきありがとうございました。
こちらこそ、これからもよろしくお願いしますe-420
Secret

プロフィール

琵琶子

Author:琵琶子
田舎で暮らす
お気楽主婦♪
・・・だったのに

*2010年6月
 右乳房全摘
*2010年7月~
 FEC療法×4クール
*2010年10月~
 毎週タキソール×4クール
 
*2011年2月
 初発治療終了後
      経過観察中の身

 トリプルネガティブです

家族は

子ども♂3人
(大学3年生、7歳、6歳)

発達障害の子どもたちと
毎日ドタバタ奮闘中!!

ご訪問ありがとうございます

ピンクリボン運動

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